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Deputado afirma que AME tipo 2, de Diogo, está contemplada pelo SUS

Após forte repercussão nas redes sociais sobre a dúvida em relação a abrangência do anúncio do Ministério da Saúde sobre atendimento via SUS para as pessoas que vivem com a doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME), em relação ao caso do menino Canguçuense Diogo, o deputado federal Daniel Trzeciak, o Daniel da TV (PSDB), gravou um vídeo com o Secretário da Ciência, Tecnologia e Insumos do Ministério da Saúde, Denizar Vianna Araújo, afirmando que os casos tipo 2 (de Diogo) e 3 serão contemplados juntamente com os de Tipo 1.
Deputado anunciou prazo máximo de 180 dias

No site do Ministério da Saúde a informação é que casos tipo 1 foram contemplados. Este seria o modelo mais presente no país, que passará ter à disposição no Sistema Único de Saúde (SUS) o medicamento Nusinersen (Spinraza). O insumo, único no mundo recomendado para o tratamento de AME, passa a ser incorporado, nesta quarta-feira (24), pelo Ministério da Saúde. 
O anúncio foi feito pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, durante audiência no Senado Federal. Os demais subtipos da doença estão sendo analisados dentro de um novo modelo de oferta de medicamentos para os pacientes portadores da doença, o chamado compartilhamento de risco. “Estamos tentando diminuir o custo do nosso SUS. Com a incorporação vamos reduzir o valor do medicamento em relação aos pedidos judiciais. É o primeiro passo para o tipo 1. Conseguimos avançar, também, nas situações que ainda não temos recomendação. Vamos para protocolos e para o nosso primeiro compartilhamento de risco. Vamos construir juntos e tenho certeza que a gente vai vencer”, destacou o ministro Luiz Henrique Mandetta.
Ainda segundo o site do Ministério da Saúde,( como pode ser acessado aqui) também é fruto de estudo a incorporação do Spinraza na modalidade compartilhamento de risco, o que incluiria também outros subtipos da doença: o tipo 2 (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e o tipo 3 (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos). Neste formato, o governo só paga pelo medicamento se houver melhora da saúde do paciente. Assim, ao mesmo tempo em que os pacientes fazem uso do medicamento, deverão ser acompanhados, via registro prospectivo, para medir resultados e desempenhos, como evolução da função motora e menor tempo de uso de ventilação mecânica. Atualmente, há negociações de acesso e reembolso do fármaco em 42 países, como França, Itália e Reino Unido.

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