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Anúncio do SUS sobre AME ainda não beneficia Diogo

O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou hoje (24) portaria de incorporação do fármaco Nusinersen (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename). A previsão da pasta é que o tratamento, destinado a pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, esteja disponível em centros especializados do Sistema Único de Saúde (SUS) em até 180 dias.

A assinatura da portaria foi feita durante audiência pública da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal. No evento, a primeira-dama Michelle Bolsonaro avaliou que a incorporação representa mais um passo em direção à melhoria de vida de pessoas com doenças raras. Segundo ela, trata-se de um problema social que requer um olhar atento do governo.

Porém este anúncio ainda não beneficia o caso do menino canguçuense Diogo. Apesar de vídeos de políticos utilizando o fato para promoção pessoal e até certa euforia na comunidade, como foi destacado no começo deste notícia beneficia - no momento - apenas casos tipo 1, sendo que de Diogo é Tipo 2.

Por este motivo é importante que se continue a mobilização na comunidade, reconhecendo o grande passo dado hoje pelo SUS, mas ainda distante do objetivo local.

Ampliação
A pasta informou que estuda a incorporação do Spinraza na modalidade de compartilhamento de risco, o que incluiria também pacientes com AME tipo 2 (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e tipo 3 (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos). Nesse formato, o governo só paga pelo medicamento se houver melhora do paciente.

Doença
A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, os neurônios morrem e os pacientes vão perdendo controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem. O quadro é degenerativo e não há cura.


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